קראתי בעיון רב את הכתבה המרגשת של טל וייזל, שעסקה במשפחת רוזנפלד היקרה ממגרון ובבתם שירה המתוקה. מאד הערכתי את הכנות והרגישות בהן הדברים, שיצאו מלב דואב, נכתבו. אכן, משפחה זו ראויה להערכה ולתמיכה אין-סופיים.

 

מתוך הכתבה ניתן היה להבין שבדיקת דור ישרים לא מתאימה לציבור שלנו, עקב מספר המחלות הקטן הנבדק במסגרתה. לכן מצאתי לנכון לעדכן את ציבור הקוראים בבדיקות העכשוויות של דור ישרים, שמקבילות כמעט באופן מוחלט להמלצות האיגוד הגנטי לבדיקות סקר בציבור האשכנזי.

 

ואתחיל בקצת היסטוריה: ארגון דור ישרים נוסד לפני כשלושים שנה בארה"ב על ידי הרב אקשטיין, ששכל ארבעה ילדים שחלו בטיי-זקס, אחת המחלות הגנטיות הקשות ביותר. הוא לקח על עצמו לחפש דרך למניעת טרגדיות דומות. בדיקות דור ישרים באו לשם מטרה אחת: למנוע מראש, בצורה דיסקרטית ורגועה, נישואין של זוג נשאים של אחת המחלות הרצסיביות (=שרק אם שני בני הזוג נשאים שלהם יוולדו ילדים חולים), שבהן ההימנעות מנישואין זה עם זו היא האמצעי הבטוח, הקל וה'כשר' ביותר למניעת לידת ילדים חולים, וזאת בלי לקבוע תווית של 'חולה' על אף אחד מבני הזוג, בלי צורך בביצוע פרוצדורות קשות ומסוכנות בכל היריון, ובלי להיכנס פעם אחר פעם לדילמה אם להפסיק הריונו של עובר שנתגלה כחולה. שיטה זו מתאימה בעיקר, אך לא רק, לבני זוג שעומדים להיפגש בעקבות הצעה של גורם שלישי (קרובים, חברים, מכר משותף, שדכן), ושמעוניינים באופן מובנה ומסודר למנוע טרגדיות של לידת ילדים חולים או הפלות. אם נעשתה בדיקת דם במועד במסגרת 'דור ישרים', טלפון אחד - יחד או כל אחד לחוד - מברר האם יש מכשול גנטי שבגללו כדאי לוותר על הרעיון, לפני הפגישה הראשונה - או אפילו לאחר פגישות מעטות, לפני שנפשם של בני הזוג נקשרה זה בזו.

 

אגודת דור ישרים אינה קופאת על השמרים, ובמשך הזמן היא הוסיפה בדיקות נוספות למחלות גנטיות רצסיביות אחרות. אכן, לפני שנים רבות, על פי הידע והאפשרויות שהיו קיימות אז, נבדקו רק ארבע מחלות גנטיות רצסיביות; אך היום הבדיקה במסגרת דור ישרים כוללת עשר מחלות גנטיות, ובהן: טיי-זקס, דיסאוטונומיה משפחתית, מחלת קנאוון, ציסטיק פיברוזיס, תסמונת בלום, פנקוני מסוג סי, מחלת אגירת גליקוגן מסוג אחד, מוקוליפידוזיס, נימן פיק מסוג A, ועוד. המחלה שתוארה בכתבה המאוד-נוגעת-ללב התייחסה למחלת אגירת הגליקוגן, שמזה שנים מבוצעת באופן רוטיני במסגרת דור ישרים, ולפני 12 שנה עוד לא היתה בסל הבדיקות הגנטיות כלל. לכן בזמנם אושרו בני הזוג רוזנפלד לנישואין על ידי דור ישרים, כאשר בני זוג במצב דומה היום היו מקבלים את התשובה 'שלילי לנישואין'. אם בעתיד יתגלו בדיקות שיאפשרו זיהוי למחלות גנטיות רצסיביות נוספות - גם הן תצורפנה למערך המחלות שדור ישרים בודק, ומובן מאליו שלא תהיה טענה לזוגות הוותיקים על כך שלהם לא בדקו את המחלה הזו – היא פשוט לא היתה בסל הבדיקה הארצי כלל בזמנם.

 

ובכל אופן, עדיין ישנן קבוצות שהעזרה של דור ישרים אליהן נמוכה יחסית. חלק מן הפגמים הגנטיים המצויים אצל בני עדות המזרח, השונים בחלקן מהמחלות המצויות יותר אצל בני עדות אשכנז, עדיין לא נחקרו עד תומם, כי מדובר במוטציות שונות שהספרות הרפואית העולמית עדיין דלה לגביהם; אבל המחקר כבר לקראת סיומו, ובקרוב גם להם תהיה תשובה מלאה לבירור הנשאות של מחלות גנטיות רצסיביות דרך דור ישרים. לא פעם מספרות לי כלות שבטיפולי שהן לא עשו את הבדיקות, היות וידוע ומפורסם הדבר שרק לאשכנזים יש מחלות גנטיות. ואז אני עונה להן בבדיחותא, שהקב"ה לא עשה 'פרוטקציות' לעדות המזרח, וכי הוא אוהב את האשכנזים לא פחות...

 

במחלות גנטיות דומיננטיות, שעלולות לעבור בתורשה רגילה גם אם רק אחד ההורים נשא של הגן הפגום, דור ישרים לא מטפל כלל - בדרך כלל יודעים עליהן, והגישה אליהן צריכה להיות כמו לכל פגם גופני-משפחתי אחר בבן הזוג העתידי, כשכל אחד עושה את שיקוליו. הימנעות מנישואים עם נשא של מחלה גנטית דומיננטית פותרת רק את 'בעיית' הצד השני, הצד הנשא נשאר בבעייתו, ולא לשם כך הוקם הארגון דור ישרים. דוגמא לכך היא תסמונת האיקס השביר, שלא נבדקת בידי 'דור ישרים', מפני שהיא עלולה לעשות סטיגמטיזציה לכל נשא או נשאית, ללא תלות בבן הזוג, ובדיקה כזו עוד תחמיר את בעייתם של הרווק או הרווקה הנשאים שסוף-סוף מצאו בן זוג. מי שחושש למחלות גנטיות, שלו או של בן זוגו, יכול לברר זאת בבדיקות משלימות, אך אין זה קשור כלל לפעילות הספציפית שלמענה הוקמה דור ישרים.

 

חשוב לדעת, שבמקרים הנדירים בהם בני זוג נמצאו 'לא מתאימים גנטית' בבדיקות דור ישרים, והם מעוניינים להמשיך יחד, הם יכולים לקבל ייעוץ גנטי בכל מרכז רפואי העוסק בגנטיקה, אם רצונם בכך. דור ישרים סיימה את תפקידה בכך שהודיעה להם על בעייתם המשותפת, ועכשיו הכדור בידם. ההמלצה בדרך כלל היא, כאמור, שכל אחד מהנשאים ייצא לדרכו ויינשא לבן זוג שאינו נשא של אותה מחלה, ובכך למעשה הנשאות לא תבוא כלל לידי ביטוי. אולם הזוג שנמצא 'לא מתאים' ורוצה בכל זאת להינשא יוכל לגשת למסלול של אבחון טרום-השרשתי, בו במסגרת גרימת היריון בהפריה חוץ-גופית תתאפשר בדיקה של קדם-העוברים במעבדה, וכך לרחם יוכנסו רק העוברים הבריאים; בכך נמנעת מסכת הייסורים הכרוכה באבחון טרום-לידתי של היריון 'רגיל', ואפשרות של הפסקת היריון שהיא בעיה רגשית, משפחתית והלכתית קשה ביותר. מסלול האבחון הטרום השרשתי קיים, למשל, בבית חולים שערי צדק, ואושר על ידי ועד הרבנים של בית החולים, ואחוז לידות החי בו הוא גבוה ביותר.

לסיכום: חבל על כל יום שעובר, על כל תינוק שנולד חולה, על כל עובר שמופל לפני שראה אור יום, על כל זוג שנקלע לטרגדיה לקראת הנישואין או לאחריהם. בואו ונכניס את 'דור ישרים' לנורמה; זהו פתרון פשוט, זול יחסית, וקל לביצוע, שנשאר רק לתמוה מדוע עדיין לא אומץ באופן מלא על-ידי כל הציבור הדתי.